2016年5月17日
先天性乏毛症の子を持つ親を中心にこれまで「まほうのとびら会」の名称で、情報交換の場を作る準備を進めていましたが、このたび新たに下記名称で、先天性縮毛症/乏毛症(貧毛症)についての情報発信や、当事者・家族同士の情報交換を進めていくことになりました。
先天性縮毛症/乏毛症ネットワーク『冠花(かんな)の会』
ただいま、ウェブサイト(ホームページ)公開に向けて準備を進めておりますが、正式に公開されるまでの間は下記のmixiの専用コミュニティをご覧ください。
[mixi] 先天性縮毛症/乏毛症 冠花の会
先天性縮毛症/乏毛症についての情報発信や、 当事者・家族同士の交流・情報交換を目的としたコミュニティ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=6271309&from=home_joined_community
[mixi] まほうのとびら
乏毛症、脱毛症の子どもを持つ親のためのコミュニティ
(親ならではの悩みや情報交換の場です。冠花の会とあわせてご参加ください。)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5624306&from=home_joined_community